Quando esperava o primeiro filho, Chirli Raupp de Bitencourt teve uma gestação tranquila e normal. Aos sete meses de gravidez, no entanto, um exame pré-natal mostrou que a criança nasceria com uma má formação chamada fissura de lábio e/ou palato. “Foi um susto, a gente não sabia o que fazer, não conhecia isso”, diz Alecsandro Alves Roldão, marido de Chirli. “Nos primeiros três dias eu só chorei”, completa ela.
Passado o período de medo e preocupação, inclusive com recurso financeiro para o tratamento do bebê, os dois começaram a buscar informação e ajuda. Se tornaram tão adeptos da causa que passaram a integrar uma Organização Não Governamental que auxilia crianças com fissura de lábio e/ou palato no mundo inteiro.
Antes mesmo de nascer, Juan já tinha um Instagram, através do qual a mãe postava informações sobre a má formação. “Eu queria que quando ele nascesse e as pessoas vissem ele, não estranhassem. Que elas soubessem o que ele tinha”, explica Chirli.
A rede social está ativa até hoje, e agora com cinco anos de idade, Juan participa pessoalmente das postagens, sob a supervisão dos pais. O menino passou por cirurgia para corrigir o problema nos lábios, antes dos três meses de vida. Ele não possuía fissura no palato (céu da boca), o que tornou a sua situação mais fácil do que outras crianças. Mesmo assim, até a fase adulta é necessário acompanhamento de especialistas como dentista e fonoaudióloga. Nada que atrapalhe a alegria, tagarelice e simpatia do pequeno. Simpatia que o transformou em embaixador da Smile Train Brasil, a ONG apoiada por seus pais.
Ao terem o primeiro e único filho, Chirli e Alex moravam em Caxias do Sul/RS, e atualmente residem em Santa Rosa do Sul. De qualquer lugar onde estejam, atendem outras famílias que se veem na mesma situação em que um dia estiveram. “Ao saber que o filho terá a má formação, muitos pais nos procuram. Eu digo a eles que se não aceitarem o filho completamente, quem vai aceitar?”, declara a mãe.
Além da ajuda emocional, o casal também ensina os caminhos para o melhor tratamento, que é acessível pelo SUS, e com qualidade, garante Chirli.
Quem quiser conhecer mais dessa história que começou sendo de tristeza e se transformou em um conto de amor, luta e empatia, pode acompanhar o perfil ‘fissuradospelojuan’ no Instagram.
O que á a fissura labiopalatina?
A fissura ocorre quando certos elementos e estruturas do corpo não se fundem durante o desenvolvimento fetal. As fissuras podem envolver o lábio e/ou o céu da boca (palato).
Quais são os desafios que uma criança com fissura labiopalatina não tratada enfrenta?
A maioria das crianças com fissura não tratada não só vivem em isolamento – o que dificulta fazer amigos e ir à escola – mas também podem ter dificuldades para comer, respirar e falar, e correm o risco de terem desnutrição grave.
Quão comum é a fissura labiopalatina?
Existem diferentes opiniões sobre a incidência real da fissura, mas a maioria dos especialistas concorda que, em parte, depende da etnia. Alguns especialistas dizem que as mais altas incidências de fissura estão entre os asiáticos (cerca de 1 em cada 500 nascimentos). Os caucasianos têm uma incidência média de 1 em 700 nascimentos e os indivíduos de ascendência africana têm a menor incidência, aproximadamente 1 em cada 1.200 nascimentos.
A fissura labiopalatina pode ser tratada?
Sim, a boa notícia é que a fissura de lábio e/ou palato é uma condição médica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e os pacientes veem uma transformação imediata. No entanto, há muitos obstáculos que podem ser encontrados pelas crianças que possuem fissura não tratada, os quais podem impedi-las de terem a cirurgia de que tanto necessitam. Falta de informação sobre as opções de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e transporte para os centros de tratamento são apenas alguns dos obstáculos. Muitas comunidades também enfrentam desafios com a falta de equipamentos, de suprimentos e a escassez de profissionais médicos.
A Smile Train ajuda a enfrentar estas barreiras com programas locais e sustentáveis de tratamento da fissura labiopalatina. (Fonte: Smile Train Brasil)
