O Dia Internacional e Nacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, faz alusão aos três cromossomos no par número 21, alteração responsável pela síndrome.
Em Sombrio, famílias aproveitaram o domingo para se reunir para um piquenique, que devido à chuva aconteceu em uma área coberta, na localidade de Campo D’água. Enquanto as crianças e adolescentes com down se divertiam, os adultos falavam de conquistas e lutas ainda a serem vencidas.
Uma das dificuldades, é a espera por vaga nos órgãos públicos para o atendimento na estimulação precoce. Etapa considerada fundamental para o desenvolvimento dos pequenos. “O estímulo que a criança recebe faz toda a diferença. Quanto mais cedo começar, melhor”, diz Lisandra Graeff Valerim, uma das organizadoras do encontro de domingo. Ela também é uma das fundadoras da Aadiped, a Associação de Assistência e Desenvolvimento Integral à Pessoa com Deficiência, de Sombrio.
Lisandra se tornou uma espécie de referência para pais novatos de filhos com a síndrome. Muitos a procuram ainda sem saber como agir. “No começo é difícil mesmo, vem o medo, a frustração”, explica. Sentimentos que fizeram parte de sua própria jornada depois do nascimento do filho Arthur, hoje com 11 anos.
Vencido o primeiro susto, os pais costumam buscar informação e os direitos de seus filhos. Entre eles, o direito a inclusão, e quando percebem que não estão sozinhos, tudo fica mais fácil.
Famílias de Sombrio, Araranguá, Jacinto Machado e outros municípios participaram do piquenique no último domingo, dia 20.
Saiba mais
A SD, Síndrome de Down, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida cromotrissomia 21.
A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica.
Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.
Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, e alguns necessitam de cirurgia nos primeiros anos de vida.
A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior frequência na SD. É importante destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.
