“Buscar formas de amenizar o problema e não desistir nunca, são as dicas”, diz uma das mães. “No começo a gente se assusta, mas depois Deus nos dá uma força incrível”, acrescenta a outra mãe
Sombrio
Ouvir um médico anunciar que o filho tem uma doença rara, é assustador. Quando ele completa, avisando que não existe cura, pode ser devastador.
Duas mães sombrienses receberam esse veredito e contam como transformaram o medo em força para lutar.
Leazi Caetano do Nascimento transformou a epidermólise bolhosa em uma doença relativamente conhecida dos moradores de Sombrio. Desde que o filho foi diagnosticado, ainda bebê, ela se empenha para que Izaque tenha uma vida o mais normal possível para um menino de oito anos, idade que se encontra agora. Mesmo seu caso sendo o único do município. “O Izaque convive bem com a doença, e os coleguinhas ajudam a carregar a mochila dele e até ficam junto quando tem algo que ele não pode fazer”, diz a mãe.
Leazi se uniu a escola onde o menino estuda e diz que sempre encontrou respeito e apoio. Ela participa de campanhas a nível estadual e nacional, realiza ações de conscientização, e se juntou a uma associação catarinense de pessoas com a mesma doença. Buscar formas de amenizar o problema e não desistir nunca, são as dicas de Leazi às outras mães que passam por situação semelhante. “A doença do meu filho não tem nem tratamento. Algumas famílias quando ouvem que a doença rara de seus filhos não tem tratamento, nem cura, desanimam. Não pode, sempre existe o que fazer pela qualidade de vida deles”, garante. Aceitação e uma rede de afeto em torno dos pais também é fundamental, e com isso Leazi conta, tendo ao seu lado o marido, mais quatro filhos e outros membros da família que abraçaram a causa.
O tratamento para epidermólise bolhosa consiste, principalmente, nos cuidados de suporte, como manter nutrição adequada e fazer curativos nas bolhas da pele.
Epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética da pele que provoca a formação de bolhas na pele e mucosas, após qualquer fricção ou pequeno trauma que pode ser causado pela irritação da etiqueta da roupa na pele ou, simplesmente, ao retirar um band-aid, por exemplo.
Os sinais e sintomas desta doença estão ligados ao surgimento de bolhas dolorosas na pele e em qualquer parte do corpo, podendo inclusive aparecer na boca, palma das mãos e sola dos pés. Esses sintomas variam de acordo com o tipo e a gravidade da epidermólise bolhosa.
Leucoencefalopatia
Quem olha para Eloá, uma menina linda, de sete anos de idade, não vê sintoma diferente. No entanto, ela tem uma doença rara chamada leucoencefalopatia com cistos temporais. O diagnóstico foi feito somente quando a menina estava com cinco anos, pois a doença é pouco conhecida, inclusive dos médicos. “Eu procurei na internet outros casos como o da minha filha e não encontrei”, diz Bibiana de Fáveri.
Cedo Bibiana percebeu que a caçula, ela tem mais dois filhos, era diferente, apresentando atraso no desenvolvimento. A pequena demorou a falar e caminhar e tinha outros comportamentos que preocupavam a mãe. Depois de muitos exames e consultas veio o diagnóstico. “Quando o especialista viu o resultado dos exames mostrando o que ela tinha, se espantou. Ela poderia estar ainda pior, então minha filha é um milagre”, afirma. Eloá hoje fala, caminha, frequenta escola e também, graças a luta dos pais, leva uma vida o mais saudável possível. “No começo a gente se assusta, mas depois Deus nos dá uma força incrível”, finaliza.
Entenda a doença
Leucoencefalopatia é um termo que descreve todas as doenças que afetam a matéria branca cerebral, independentemente de sua causa ser conhecida ou desconhecida.
De forma simplificada, a matéria branca favorece a macroconectividade no cérebro, ou seja, entre regiões cerebrais distantes, além da microconectividade (a transmissão de impulsos nervosos de uma célula nervosa a outra próxima, o que chamamos de sinapse). Esta conectividade é importante para a realização de operações mentais como memória, linguagem e função visuosespacial.
