No próximo sábado, 26 de outubro, Balneário Gaivota será palco do Encontro Anual de Pessoas com Epidermólise Bolhosa do Estado de Santa Catarina. O evento ocorrerá no Auditório da Pousada Dona Mônica, localizado na Rua Borges de Medeiros, 345, no Centro, com início previsto para as 8h30. Organizado pela Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa, o encontro traz uma programação diversificada, incluindo palestras, rodas de conversa, momentos de descontração e um passeio turístico pela cidade.
A Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra de Blumenau e diretora médica da Debra Brasil, ministrará uma palestra sobre a epidermólise bolhosa, destacando os desafios enfrentados pelos portadores da doença. Além disso, o evento contará com uma roda de conversa entre autoridades locais, participantes e a palestrante, seguido por um almoço e atividades recreativas, como o tradicional bingo e fotos nos pontos turísticos de Balneário Gaivota.
Segundo Daniela Duarte, presidente estadual da Associação Catarinense das Famílias com Portadores de Epidermólise Bolhosa, o encontro é um marco para a região do extremo sul catarinense, sendo o primeiro a ocorrer em Balneário Gaivota.
Entenda a Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara e sem cura, caracterizada pela extrema sensibilidade da pele e mucosas. Portadores da EB sofrem com a formação de bolhas e feridas dolorosas em resposta a simples toques, acidentes ou até mudanças climáticas. As lesões podem ser externas e internas, atingindo áreas como boca, esôfago e reto, causando intenso sofrimento.
Programação do Evento
– 8h30: Recepção, inscrições e café da manhã;
– 9h00: Abertura oficial com autoridades;
– 9h30: Palestra com a Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra de Blumenau;
– 10h45: Roda de conversa com palestrante, participantes e autoridades;
– 11h30: Musicalização;
– 12h00: Almoço;
– 13h30: Bingo tradicional;
– 16h00: Café da tarde;
– 17h00: Sessão de fotos nos pontos turísticos de Balneário Gaivota;
– 18h00: Encerramento.
O evento também terá musicalização com os cantores Lucas e Messias e contará com a venda do livro Menina Vitória, uma vida de resiliência, amor e cumplicidade.
