Portadores de Epidermólise Bolhosa de Santa Catarina e seus familiares, participaram no último sábado, dia 26, no salão de festas da Pousada Dona Mônica, do Encontro Anual da Acpapeb – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa.
Em 15 anos de existência da entidade, esse foi o primeiro encontro no Sul de SC. Famílias e voluntários de Balneário Gaivota e Sombrio se organizaram para bem receber os visitantes. “Tivemos a colaboração de muitas mãos, aos quais fica nosso eterno agradecimento”, destaca a chefe de cozinha, Mara Santos, que junto ao chefe Marcos, foi responsável pela parte gastronômica do encontro. O evento contou com apoio da Prefeitura Municipal, através da Secretaria de Desenvolvimento Social, vereador Ita Trajano, entre outros apoiadores anônimos.
Cuidando das borboletas
A programação contou na abertura oficial, com a presença de lideranças locais e estaduais. Em vídeo, a coordenadora do Serviço de Doenças Raras, enfermeira Geysa, destacou que o Governo do Estado criou o Programa cuidando das borboletas. De acordo com a coordenadora, atualmente 93 pacientes já estão mapeados pelo programa para receber atendimento especializado. Entre os hospitais cadastrados para atender aos pacientes estão o hospital infantil Joana de Gusmão, para atendimento de crianças com idade de 14 anos 11 meses e 29 dias; Hospital Santa Tereza em São Pedro de Alcântara, que atende adolescentes a partir de 15 anos e Hospital Universitário prestando atendimento para adultos com doenças bolhosas, porém o serviço ainda não está habilitado.
Cuidando das feridas de pacientes
A palestrante Dra. Jeanine Magno, diretora do Debra Brasil e dermatopediatra em Blumenau, discorreu sobre a maneira correta de tratar as feridas ocasionadas pela EB. Suas orientações deixaram as famílias e profissionais do setor de saúde bem informados a cerca do manejo adequado com curativos.
A programação contou com musicalização dos músicos Lucas e Messias, almoço, bingo tradicional, sorteio de brindes, café da tarde e passeio pelos pontos turísticos da praia. Durante o evento, foi lançado o livro Menina Vitória, uma vida de resiliência, amor e cumplicidade, que conta a história de uma menina que sofria com a Epidermólise Bolhosa e que acabou falecendo. Segundo a presidente estadual da ACPAPEB, Daniela Duarte, “O evento foi coroado de êxito, houve adesão de novas famílias que souberam do encontro e compartilharam da programação. A ideia de trazer pela primeira vez o encontro para o Sul do Estado foi para conscientizar as pessoas sobre o que é a EB e que crianças e adultos podem ter uma vida o mais normal possível”, finalizou.
