“As dores se intensificaram e a respiração dificultou muito. Peguei-o, por conta própria, sem nenhum encaminhamento e vim para Florianópolis. Cansei de esperar e ver meu filho sofrer”. Este é o relato da visão desesperada da mãe do menino, Isac Miguel, de apenas 13 anos, que, há mais de um ano, sofre de cifoescoliose e neurofibramatos, doenças degenerativas da coluna, que evoluíram a passos largos, diferente da ação do sistema de saúde do estado.
A primeira doença é degenerativa e grave, que faz seus ossos da coluna atrofiarem. A segunda ataca diretamente seu sistema nervoso e também traz grande risco e problemas. Depois de várias consultas, diagnósticos e tudo que a burocracia exige para que a criança fizesse uma cirurgia corretiva e ajudasse a resolver a situação no início, nada foi feito e a doença evoluiu de tal forma, que Isac já estava com dificuldade de respiração.
Lucinei Rodrigues Miguel, agricultora e mãe, viu uma série de pedidos e de falas que a fila de espera estava “andando” e, em um ano sem resposta, resolveu levar o jovem para o Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis, para tentar aliviar as dores e salvar a vida do seu filho, pois a qualquer momento a coluna de Isac pode estourar e perfurar algum órgão.
“A Secretaria de Saúde, de Morro Grande trouxe a gente; vim com a cara e a coragem, direto para a emergência do Hospital, na capital. Os médicos informaram que agora ele terá que passar por esse processo para ver se obtém alguma melhora na coluna, pois a situação se agravou tanto que, se fosse para a cirurgia ele poderia não sobreviver e, se sobrevivesse, a chance de não ter sucesso e ele ir para cadeira de rodas era muito grande”, contou, emocionada, a mãe.
Internado desde o dia 3 de setembro, o menino agora está usando um “Halo gravitacional”, na cabeça, que vai fazendo com que os ossos atrofiados comecem a se mexer; esse Halo funciona da seguinte forma: é anexado um aréola (um anel de metal que envolve a cabeça) e ao longo de várias semanas, pesos são adicionados para puxar lentamente a cabeça para cima, no caso de Isac, estes pesos devem chegar até 28 kg.
Esse processo deverá durar de quatro a seis semanas, até que um novo diagnóstico seja firmado para saber os próximos passos para a recuperação do adolescente.
A cirurgia particular gira em torno de R$ 200 mil, que ajudaria na cifoescoliose, colocando parafusos e hastes de ferro em toda a coluna. Os pais estavam tentando, através de doações, arrecadar o dinheiro, o que não foi possível. Já a segunda doença, precisará de outro tratamento urgente, diante do fato de que a neurofibramatos cria tumores e pode atingir o cérebro.
Devido à internação, a mãe não está mais conseguindo ajudar no sustento da casa e conciliar com as despesas que estão sendo geradas, de alimentação e outros cuidados, por estar longe de casa, ajudando o filho no hospital. Por esse motivo, qualquer ajuda financeira é bem- vinda e estão sendo aceitas pelo PIX/CPF 048.048.859-27.
Doei ao menino.
Boa sorte