GeralMorador de Balneário Gaivota convive com síndrome rara

Morador de Balneário Gaivota convive com síndrome rara

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Verão lembra sol, calor, pele exposta na praia ou nas ruas. Mas lembra também um perigo que é sempre alertado pelos dermatologistas: o câncer de pele.

O câncer da pele responde por 33% de todos os diagnósticos desta doença no Brasil, sendo que o INCA, Instituto Nacional do Câncer, registra, a cada ano, cerca de 185 mil novos casos. O tipo mais comum, o câncer da pele não melanoma, tem letalidade baixa, porém seus números são muito altos. A doença é provocada pelo crescimento anormal e descontrolado das células que compõem a pele. Essas células se dispõem formando camadas e, de acordo com as que forem afetadas, são definidos os diferentes tipos de câncer. Os mais comuns são os carcinomas basocelulares e os espinocelulares, responsáveis por 177 mil novos casos da doença por ano. Mais raro e letal que os carcinomas, o melanoma é o tipo mais agressivo de câncer da pele e registra 8,4 mil casos anualmente.

Morador de Balneário Gaivota, Moisés Cardoso de Freitas, de 38 anos, sempre fala com familiares e amigos sobre a importância de cuidar e estar atento a pele. Por volta dos 12 anos, Moisés começou a ter verrugas em grande quantidade. Foi levado ao médico pelos pais e elas foram removidas, sem nenhum cuidado a mais. Quando já era adulto, incomodado com a situação, procurou recursos mais avançados em Porto Alegre, RS, e aos 21 anos foi diagnosticado com a síndrome de Gorlin-Goltz, bastante rara. As verrugas se espalham por todo o corpo, e somente da região do pescoço e do rosto, mais de 25 já foram retiradas.

Moisés não tem dor nos tumores, no entanto, com o calor sente ardência e desconforto. “Elas nascem até no couro cabeludo e ao pentear o cabelo machucam. No total já extrai 85. É usada anestesia local, em volta de cada uma delas são dadas várias agulhadas e dói bastante”, diz.

A doença traz outras consequências, como cistos na boca e ele teve que passar por três cirurgias para retirá-los e há ainda problemas nas articulações. Moisés começa a sentir fraqueza nas pernas e às vezes perde o equilíbrio. Somente agora está surgindo um medicamento, ainda não usado por nenhum paciente em Santa Catarina, que pode ajudá-lo. Como o tratamento é muito caro, em média R$ 30 mil mensais, o gaivotense está buscando  a liberação sem custos através da Justiça.

Hoje Moisés faz acompanhamento em um hospital especializado em pele na Grande Florianópolis. “Lá tem todo tipo de doença, mas nenhuma como a minha. Mesmo entre os médicos, alguns nunca tinham visto, só nos livros”, afirma.

Com tudo isso, é de se imaginar que Moisés viva tristonho e desanimado. Nada disso. Ele é alegre e bem-humorado. “Tem gente bem pior do que eu. No hospital vejo crianças com doenças graves. Vou brincando, rindo e tocando a minha vida”.

Moisés é casado e tem três filhos saudáveis. Mesmo a sua síndrome não sendo uma doença de pele comum, ele orienta a todos que se cuidem, usem filtro solar e fiquem atentos a qualquer mudança no próprio corpo.

Saiba mais

A Síndrome de Gorlin-Goltz, síndrome do nevo basocelular, apresenta anomalias de desenvolvimento e tumores pós-natais. É caracterizada por múltiplos carcinomas basocelulares, cisto odontogênicos recorrentes, anomalias esqueléticas, calcificações intracranianas e desenvolvimento de malformações. Os carcinomas basocelulares são as neoplasias mais comuns (90%) e os cistos odontogênicos são muito frequentes, ocorrendo em até 65 a 70% dos casos. Estima-se que esta síndrome afete 1 indivíduo a cada 60.000 nascidos vivos, sendo que desses, 0,4% desenvolverá carcinoma de células basais.

O quadro clínico da síndrome de Gorlin-Goltz inclui:

– Presença de diversos carcinomas de células basais na pele;

– Ceratocistos odontogênicos, que é observado em aproximadamente 75% dos pacientes desta síndrome;

– Calcificação intracraniana;

– Anormalidades esqueléticas, como costelas bífidas, cifoescoliose,  calcificação precoce da foice cerebral e bossa frontal.

– Características faciais peculiares, como prognatismo e hipertelorismo.

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